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北京平谷区夜场KTV招聘男模无任务日结-教育委員-+Q:-:4397301:-:底薪5000-10000以上,可日结/周结/月结,详情咨询了解:-:{ 8772樂(lè)隊(duì)在“一切只為你”音樂(lè)會(huì)上演出。中青報(bào)?中青網(wǎng)記者 蔣雨彤/攝 這是一場(chǎng)正式表演，臺(tái)下坐了數(shù)百名觀眾。歌曲《獅子山下》的伴奏響起，16歲的朱逸朗站在舞臺(tái)上舉起口琴，吹奏兩句后忽然停下。他轉(zhuǎn)頭說(shuō)：“不好意思，燈光太暗了，我看不清曲譜，請(qǐng)調(diào)亮燈光。” 口琴的音色，似乎特別適合演繹《獅子山下》的起伏跌宕。“人生不免崎嶇，難以絕無(wú)掛慮。既是同舟，在獅子山下且共濟(jì)”。一曲終了，觀眾把熱烈的掌聲獻(xiàn)給這位來(lái)自香港的黏多糖貯積癥病友。主持人介紹說(shuō)，正是這種罕見(jiàn)病影響了他的視力。 這場(chǎng)名為“一切只為你”的音樂(lè)會(huì)，是為罕見(jiàn)病患者舉行的一次公益音樂(lè)會(huì)，演奏者全部是罕見(jiàn)病患者。在中國(guó)，有不少罕見(jiàn)病患者，每一種罕見(jiàn)病的患者群體都很小，都有著特殊的醫(yī)療和生活需求，但每一個(gè)群體又都關(guān)系到許多家庭、醫(yī)生，以及關(guān)心他們的愛(ài)心人士。 不久前，在第18個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日到來(lái)之前，病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)、阿里巴巴公益及阿里健康公益共同發(fā)起“檸檬寶寶新生無(wú)限關(guān)愛(ài)倡議”。檸檬寶寶是甲基丙二酸血癥和丙酸血癥患兒的昵稱。因?yàn)轱嬍彻芾砩杂胁划?dāng)，患兒就有可能酸中毒，所以被家長(zhǎng)稱為“檸檬寶寶”。簡(jiǎn)單地說(shuō)就是吃進(jìn)去的蛋白質(zhì)和部分脂肪因?yàn)椴荒艽x，變成了酸性的“毒”，從而損傷大腦、神經(jīng)系統(tǒng)和身體各臟器。 截至目前，國(guó)際上還沒(méi)有治愈檸檬寶寶的療法，但有控制疾病的手段，比如使用輔助代謝的藥物并且嚴(yán)格控制日常飲食。由于食用母乳和普通奶粉會(huì)引起酸中毒，檸檬寶寶必須定量食用特殊醫(yī)學(xué)用途配方奶粉（以下簡(jiǎn)稱“特醫(yī)奶粉”）。 然而特醫(yī)奶粉的獲取并不容易。一位中國(guó)檸檬寶寶的母親回憶起十幾年前，為了給女兒從國(guó)外購(gòu)買，不僅要一次籌集數(shù)萬(wàn)元，還要經(jīng)過(guò)漫長(zhǎng)的等待，最怕奶粉被海關(guān)退回，導(dǎo)致孩子“斷糧”。特醫(yī)奶粉這一小眾卻涉及檸檬寶寶生命安全的需求，終于在幾年前被關(guān)注到，多家公益機(jī)構(gòu)和企業(yè)一起努力，收集中國(guó)患兒的奶粉需求，直接向海外奶粉企業(yè)訂制生產(chǎn)，再經(jīng)由阿里健康打通物流和報(bào)關(guān)等環(huán)節(jié)，最終上架。現(xiàn)在，中國(guó)患兒網(wǎng)購(gòu)特醫(yī)奶粉，已經(jīng)變得和網(wǎng)購(gòu)襪子一樣簡(jiǎn)單。通過(guò)批量采購(gòu)降低成本以及公益援助，奶粉價(jià)格下降，患兒家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)大為減輕。 “仍要用傷痕累累的雙手，去摘遙不可及的星星。”韓國(guó)聲樂(lè)家樸珉奎穿著黑色禮服，優(yōu)雅地唱著詠嘆調(diào)。出生于1998年的他，也是一個(gè)檸檬寶寶。得益于及時(shí)確診和對(duì)癥治療、養(yǎng)護(hù)，樸珉奎順利從音樂(lè)學(xué)院畢業(yè)，成為一名職業(yè)聲樂(lè)家。他說(shuō)：“如何與疾病共處，掌握在我們手中。” 現(xiàn)場(chǎng)一位檸檬寶寶母親得知這一背景后，感慨落淚，“我沒(méi)有想到，會(huì)有這樣一個(gè)大齡的檸檬寶寶”，這讓她對(duì)于自己孩子的生命長(zhǎng)度和質(zhì)量，有了更多的期待，“希望我的孩子也能好好成長(zhǎng)，不被社會(huì)遺忘”。 音樂(lè)會(huì)的最后，是一支名為8772樂(lè)隊(duì)的演出。8772，是“病痛挑戰(zhàn)”首字母拼音縮寫(xiě)的變形，樂(lè)隊(duì)成員都是罕見(jiàn)病和殘障患者。《予生》《擁抱》《我來(lái)過(guò)》……光看歌曲名字，便知道這都是來(lái)源于他們生命體驗(yàn)的創(chuàng)作，“無(wú)論你有過(guò)怎樣的軌跡，每一刻，就是存在的意義”。 “吶喊，吶罕。吶喊，吶罕。吶喊，吶罕。吶喊，吶罕……”最后一個(gè)節(jié)目，是全體觀眾一起跟著8772樂(lè)隊(duì)合唱《從不罕見(jiàn)》。沒(méi)有事先排練，這首歌卻是全場(chǎng)氣氛最熱烈的。 中青報(bào)?中青網(wǎng)記者 蔣雨彤 來(lái)源：中國(guó)青年報(bào)}